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奕翔生命站起.大步走的勇敢實踐

   奕翔生命站起.大步走的勇敢實踐
   点击下载:rm

   
   奕翔生命站起.大步走的勇敢實踐

   


   脊柱裂男孩奕翔13歲,他不能行走,下肢對冷熱沒有反應,也沒有痛覺,大小便失禁,兩歲至今已接受過八次以上大小手術,兩年前媽媽開始訓練他自己導尿,以及自發自動的復健。脊柱裂,這是一種先天性疾病,因為覆蓋脊髓神經的骨骼缺損,使得脊髓神經與脊髓膜外露,可能引起的後遺症包括:腦積水、下肢癱瘓和變形、大小便失禁、腎功能受損及腎臟衰竭、尿道炎、神經性膀胱。
   
   
   但是照片上三兄妹笑得真是開心呀。坐在輪椅上一臉皮相的男孩就是奕翔。他身後戴眼鏡的8歲小妹怡靜比出了勝利手勢,她是重度自閉症的孩子,合併先天斜弱視。最後排有一點小胖,手舞足蹈的少女為12歲的大妹佳妤,兩年前某一天,她忽然發高燒,伴隨腰痛,診斷後發現泌尿系統感染合倂神經性膀胱,服用抗生素至今仍無法痊癒,也不能久站,醫生推斷是隱性脊柱裂,並建議導尿。
   
   
   站在左手邊露出溫婉笑容的是年輕媽媽婷琬,她二十歲不到就從台南嫁到雲林西螺,當了母親,三個孩子中有兩個領有重大傷病卡及殘障手冊。那一天,母子四人在「麥當勞叔叔兒童之家」留下了這張歡樂的照片,雖然當水電工的父親不在場,但大家都在笑,發自真心的笑,用笑打敗命運的殘忍與荒謬,用笑把與生俱來的病痛都丟到外星球去。
   
   
   奕翔出生時難產,所幸搶救回來,但腦部輕微受損,兩歲前被暫時判定為腦性麻痺,發展遲緩,一直到虎尾若瑟醫院的復健師建議媽媽帶奕翔到台中中山醫院小兒神經科做進一步檢查,才知道奕翔的問題不單純只是腦麻。奕翔媽媽記得當時醫生是這麼說的:「這不知道算是好消息,還是壞消息---,我們終於找出真正的病因了,奕翔是先天的脊柱裂,胸椎有一段神經沒有生長---」。為了進一步確認,奕翔媽媽又帶著奕翔到台北榮總就診,再排一次核磁共振,結果發現胸椎神經內有不知名囊腫,必須開刀才能確定為水瘤或腫瘤,這是奕翔出生後第一次動刀。開完刀後,操刀的黃棣棟主任親自到恢復室告訴奕翔媽媽,是水瘤,不是腫瘤,但因為神經損傷的位置高,必須長期復健。
   
   
   那一年奕翔三歲,九年多來,奕翔媽媽固定帶奕翔到北榮看特別門診,他們從西螺搭客運到台北,然後轉乘捷運到石牌站,再走一段二十分鐘的路程到榮總,年復一年,時間把奕翔從抱在手上的娃娃變成了輪椅上的少年。媽媽常想,奕翔如果是個正常孩子不知會有多皮?奕翔愛笑,愛與人互動,愛管別人家的事,一天到晚吱吱喳喳說個不停,而且不認輸,老是說「人家可以,為什麼我不可以」,髖關節開刀那次,才返家沒幾天,他連人帶著石膏從輪椅摔下來,摔到小腿骨折,只好去掛急診。也是因為髖關節開刀,奕翔媽媽認識了北榮的醫生助理,才知道可以透過醫院社工申請「麥當勞叔叔兒童之家」。所以2007年至今,奕翔已入住三次,最近一次是在暑假,奕翔臀部及下肢嚴重燙傷,因為疤痕萎縮會影響肌肉生長,住進北榮做疤痕放鬆及植皮手術,住院一星期後搬到兒童之家等待拆線,沒想到才出院一天,奕翔的縫線就斷了兩根,一切都在媽媽預料之中。
   
   奕翔的求學之路也一路艱辛,先是公立托兒所拒收,小一念學區內的普通班,雖然教導主任李學人很幫忙,但仍有老師不斷暗示要孩子轉校,後來轉到斗南特殊學校,奕翔學習雖然落後,但還有很大的進步空間,這裡無法給予應有的刺激,語言和行為甚至出現退化,再轉到收肢障生的彰化仁愛實驗學校後,終於有了一個正常的學習環境,奕翔也慢慢找回自信,不再那麼自卑了。奕翔媽媽以一種平靜、樂觀的口氣訴說這十三年來的一切。三個生病的孩子之外,她還要面對一個「反正一切有媽媽擔下來」的丈夫,對孩子的復健有時還會冷嘲熱諷一番;奕翔幾次開刀,她總是一個人等在開刀房外,孤獨無依彷彿漂流在茫茫的大海。小她兩歲的妹妹是奕翔媽媽最常傾訴的對象,兩年前卻在一場車禍意外喪生,此後再也沒有人可以傾聽她的痛苦,值得安慰的是,三個孩子雖然吵吵鬧鬧,但感情很好,小妹總是緊緊黏著姊姊。
   
   
   「有問題,就去解決」她一再的告訴奕翔「所以你要努力復健,要學會獨立,能夠靠自己的是就不要靠別人。」有一度奕翔似乎有起色,可以拿著助行器前行一百公尺,媽媽於是夢見他會走路了,能走能跳,爬上爬下,和兩個妹妹一起玩,但那畢竟是夢,這一兩年奕翔的情況一再退步,幾幾乎已經離不開輪椅了。她不想抱怨,眼淚一流出就馬上擦乾,希望自己更堅強,能夠保護孩子到老。
   
   病痛帶來無止盡的折磨,但奕翔媽媽說,這磨難除了酸苦,她還嘗到一股甘甜的滋味,「因為孩子的病,我才能認識那麼多的好人,有黃棣棟醫生發起的『台灣水腦暨脊柱裂協會』,榮總特別門診的醫生,護士、社工,還有親切體貼的『麥當勞叔叔兒童之家』」。就像那張照片,為了感謝所有幫忙的人,他們決定要笑著一路走下去。
(2011/12/12 发表)
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